Больных эпилепсией планирует защищать новая организация

Пресс-конференция, посвящённая созданию общественной организации “Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией”, прошла в Институте развития прессы. В ней приняли участие член Международной и Европейской лиги борьбы с эпилепсией, академик ЕА АМН, заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук, профессор, руководитель отделения лечения эпилепсии Санкт-Петербургского Психоневрологического института имени В. М. Бехтерева, научный консультант областного эпилептологического центра Сергей Громов, профессор, д. м.н, зав. кафедрой неврологии СПб ГПМА, Президент Санкт-Петербургской ассоциации неврологов Валентина Гузева, заведующий Санкт-Петербургским городским эпилептологическим центром, к. м.н, доцент кафедры психиатрии СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова Михаил Киссин, ведущий научный сотрудник, руководитель отдела неврологии и нейрохирургии НИПНИ им. В. М. Бехтерева, к. м.н. Владимир Михайлов и председатель Правления новой общественной организации Евгений Гольберг.

Эпилепсия является одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы. Общее число больных эпилепсией на планете достигает 50 миллионов человек. От 0,5% до 1,2% взрослых и 4–5% детей испытывали когда-либо эпилептические приступы. Около 30% больных эпилепсией имеют основания для получения инвалидности.

Заболевание чаще всего дебютирует в детском возрасте. Однако генетическая предрасположенность к ней может сыграть роковую роль в любой момент. Заболеть эпилепсией возможно в любом возрасте и при отсутствии генетических нарушений. Факторы, способствующие возникновению эпилепсии, весьма разнообразны — это травмы, сосудистые заболевания, опухоли головного мозга и др. Описаны даже случаи пыльцевой эпилепсии.

Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией. Список гениев, страдавших эпилепсией, на удивление длинен: от Александра Великого и Юлия Цезаря до Наполеона, от Будды и Св. Апостола Павла до Магомета, и от Сократа и Паскаля до лорда Байрона. Творчество и заболевание Ф. М. Достоевского, Гюстава Флобера и Винсента Ван Гога было объектом бесчисленных исследований.

Эпилепсия характеризуется особым состоянием мозга, предрасполагающим к возникновению повторных приступов, имеющих различные проявления, частоту и тяжесть течения. Современные лекарственные средства позволяют в большинстве случаев полностью контролировать приступы.

Вне приступов страдающие эпилепсией – обычные люди, и окружающие могут не догадываться об их болезни. Многие больные эпилепсией — это, несомненно, очень яркие личности. Процент людей с эпилепсией, которые подлежат дисквалификации, исключительно мал.

Однако гораздо больше, чем от самих приступов, люди с эпилепсией страдают от предубеждений в отношении эпилепсии. В бытовом понимании эпилептик — это человек, который в любой момент может забиться в судорогах с пеной у рта, изгибаясь в самых неожиданных позах. До недавних пор наличие эпилепсии влекло за собой принудительную постановку на учёт в психоневрологическом диспансере. Социальное неприятие больных эпилепсией обществом схоже с неприятием самых тяжелых психических больных. Это наиболее серьезная причина для переживаний страдающих эпилепсией, нередко по своему эмоциональному воздействию на больного превосходящая даже сам факт заболевания.

Предубеждение в отношении эпилепсии является серьезным фактором, осложняющим трудоустройство больных. Диагноз “эпилепсия” часто становится единственной причиной отказа в приёме на работу. Больные при поступлении на работу вынуждены скрывать свой диагноз, чтобы не лишиться возможности полноценной трудовой деятельности, и живут под страхом разоблачения и неминуемого увольнения.

“В целях адекватной социальной, трудовой и семейной адаптации больных эпилепсией, необходимо решить ряд первостепенных задач, – подчеркнул Евгений Гольберг. – Таковыми, кроме радикального изменения отношения общества к проблемам, связанным с эпилепсией, являются вопросы общего и профессионального образования страдающих эпилепсией, а также вопросы трудоустройства. Но первым и основным вопросом является доступность специализированного медицинского обследования и адекватной медикаментозной терапии. Страдающий эпилепсией вынужден принимать лекарства как в период лечения, так и в течение нескольких лет после окончания приступов, а иногда и в течение всей жизни. Во всех западных государствах лицо, зависящее в течение всей жизни от лекарственных средств, обязательно получает дополнительную социальную и финансовую поддержку государства. В нашей стране расходы на лекарства ложатся непосильным бременем на больного эпилепсией и его семью. Создание организации, объединяющей страдающих эпилепсией, является необходимым шагом для улучшения качества жизни больных эпилепсией, вывода из тени проблем, связанных с этим заболеванием”.

Региональная общественная организация инвалидов “Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией” создана инициативной группой из числа инвалидов, при участии в качестве членов правления организации ряда врачей-эпилептологов. Цель организации – содействие решению медицинских и социальных проблем, улучшение качества жизни людей, страдающих эпилепсией.

Организация планирует решить на начальном этапе своей деятельности несколько задач. Во-первых, вовлечь общественность в обсуждение проблем людей, страдающих эпилепсией, привлечь к обсуждению проблем широкие слои людей, страдающих эпилепсией, пробудить интерес к участию в движении людей страдающих эпилепсией, наиболее известных и успешных людей из числа людей, страдающих эпилепсией, в том числе скрывающих наличие заболевания. Планируется сформировать актив общества в количестве 20–40 человек, создать рабочие группы по решению вопросов образования и трудовой адаптации людей страдающих эпилепсией и привлечь к работе в них известных специалистов.

Контактный телефон: 513-64-82, Гольберг Евгений