17 апреля – Международный день гемофилии

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения объявили 17 апреля ежегодным Международным днем гемофилии. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

В 2000 году в России была создана общероссийская благотворительная организация инвалидов “Всероссийское общество гемофилии”. В него входят 58 региональных организаций. К сожалению, в России отсутствует национальный регистр больных с наследственными коагулопатиями, но, исходя из стандартов ВОЗ, можно предполагать, что количество больных гемофилией в России достигает 15 000, и еще полтора миллиона человек страдают болезнью фон Виллебранда. Более 90% из них являются инвалидами.

Для лечения гемофилии во всем мире применяются современные антигемофильные концентраты факторов свертывания крови VIII и IX. Ежегодно России минимально требуется (из расчета 30 000 м. е. фактора на одного больного в год):

– концентрат фактора VIII – 300 млн международных единиц;

– концентрат фактора IX – 105 млн международных единиц.

Эти препараты включены в “Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств” Министерством здравоохранения РФ, и ответственность за их приобретение лежит на органах власти субъектов Российской Федерации. Они обязаны выделять бюджетные средства на приобретение вышеуказанных препаратов. Однако закупки не производятся.

Медицинская помощь, оказываемая больным гемофилией в лечебных учреждениях России, ввиду отсутствия концентратов факторов VIII и IX, малоэффективна. Применяемые отечественные антигемофильные препараты – криопреципитат и свежезамороженная плазма – для больных гемофилией представляют собой реальную опасность заражения вирусными заболеваниями, включая СПИД и различные формы вирусных гепатитов. Хотелось бы подчеркнуть, что данные препараты давно не используются при лечении больных гемофилией в развитых странах мира.

Практически все дети, рожденные с гемофилией, в нашей стране обречены стать инвалидами. Во всем мире гемофилия признана социальным заболеванием, и именно на государстве лежит ответственность за этих больных.

“Всероссийское общество гемофилии” проводит Международный день гемофилии под следующими лозунгами:

1. Решить вопрос производства современных препаратов крови в России. Организация в России производства современных вирусинактивированных препаратов крови решит проблему лечения не только больных гемофилией, но и позволит отвести угрозу заражения ВИЧ-инфекцией, гепатитом и другими вирусными заболеваниями от миллионов граждан России.

2. Обеспечить за счет местных и федерального бюджетов всех больных гемофилией современными препаратами крови для предотвращения инвалидизации и инфицирования ВИЧ и гепатитами. Государство обязано обеспечить больных гемофилией современными антигемофильными факторами свертывания крови.