Центр по лечению муковисцидоза будет создан в Москве

В рамках заседания Совета по вопросам попечительства при правительстве РФ выступил президент благотворительного фонда, кардиолог Максим Осипов с инициативой по созданию в Москве Федерального центра. Мероприятие состоялось 10 октября на базе детской ГКБ.

Муковисцидоз представляется собой одно из самых распространенных наследственных заболеваний, приводящих к мутации гена МВТР, что в свою очередь поражает железа внешней секреции. В результате секреция желез и системы становится достаточно вялой, что приводит к развитию различных инфекционных процессов, обструкций, сбоям в работе жизненноважных органов и систем и тяжелейшим нарушениям в организме. Чаще всего поражение наблюдается в пищеварительной и дыхательной системе. Больные смуковисцидозом редко доживают до 9 лет без надлежащего лечения и своевременной диагностики. Если еще в 1992 году не было зафиксировано ни одного взрослого с этим диагнозом, то в настоящее время на учете числиться 371 человек. При этом средняя продолжительность жизни таких пациентов составляет около 36 лет.

Однако улучшение качества жизни для больных муковисцидозом наблюдается в основном только в столице. В регионах ситуация осталась на прежнем уровне. Например, в Ростовской области средняя продолжительность жизни учтенных больных составляет 11 лет, в Ярославской – 12,5 лет.  

Специалисты отмечают, что больные муковисцидозом для продления своей жизни должны ежедневно заботиться о состоянии своего организма, проводя по несколько часов день за жизненно важными процедурами, среди которых в том числе искусственная вентиляция легких. Такие пациенты нуждаются в отдельных палатах в стационарных ЛПУ, поскольку сильно подвержены влиянию инфекционных заболеваний, им требуется специальная диета и услуги патронажных сестер. На данный момент все вопросы с терапией таких больных лежат на плечах благотворительных фондов, несмотря на то, что этим должен заниматься федеральный орган регионального значения. 

Посмотрите также:

Рак у женщин. Симптомы и признаки Если вы замечаете изменения в собственном организме, то единственным правильным решением ...

Реально ли бросить пить самостоятельно?   Существует ли вероятность бросить пить самостоятельно? На этот вопрос можно ответить...

Здоровье в большом городе Всегда большие города и мегаполисы притягивают к себе многих людей открывающимися большими...

Генетическое отклонение – синдром Дауна Генетические аномалии случаются. От этого никуда не деться. Но, поверьте, это не приговор....

Победа над периоститом (воспалением надкостницы) - реальный опыт У вас острая боль на внутреннем своде голени? У вас болит передняя часть голени (в области...