Центр по лечению муковисцидоза будет создан в Москве

В рамках заседания Совета по вопросам попечительства при правительстве РФ выступил президент благотворительного фонда, кардиолог Максим Осипов с инициативой по созданию в Москве Федерального центра. Мероприятие состоялось 10 октября на базе детской ГКБ.

Муковисцидоз представляется собой одно из самых распространенных наследственных заболеваний, приводящих к мутации гена МВТР, что в свою очередь поражает железа внешней секреции. В результате секреция желез и системы становится достаточно вялой, что приводит к развитию различных инфекционных процессов, обструкций, сбоям в работе жизненноважных органов и систем и тяжелейшим нарушениям в организме. Чаще всего поражение наблюдается в пищеварительной и дыхательной системе. Больные смуковисцидозом редко доживают до 9 лет без надлежащего лечения и своевременной диагностики. Если еще в 1992 году не было зафиксировано ни одного взрослого с этим диагнозом, то в настоящее время на учете числиться 371 человек. При этом средняя продолжительность жизни таких пациентов составляет около 36 лет.

Однако улучшение качества жизни для больных муковисцидозом наблюдается в основном только в столице. В регионах ситуация осталась на прежнем уровне. Например, в Ростовской области средняя продолжительность жизни учтенных больных составляет 11 лет, в Ярославской – 12,5 лет.  

Специалисты отмечают, что больные муковисцидозом для продления своей жизни должны ежедневно заботиться о состоянии своего организма, проводя по несколько часов день за жизненно важными процедурами, среди которых в том числе искусственная вентиляция легких. Такие пациенты нуждаются в отдельных палатах в стационарных ЛПУ, поскольку сильно подвержены влиянию инфекционных заболеваний, им требуется специальная диета и услуги патронажных сестер. На данный момент все вопросы с терапией таких больных лежат на плечах благотворительных фондов, несмотря на то, что этим должен заниматься федеральный орган регионального значения. 

Посмотрите также:

Некоторые подробности процедуры получения справок для ФМС. Для кого и для чего они нужны? Иностранному гражданину, который устраивается на работу в России, необходимо самостоятельно или...

Что нужно знать о рассеянном склерозе? Многие сейчас говорят, как опасны онкологические заболевания. И практически каждый день во...

Почему градусник врёт? На термометры жалуются частенько, какими бы современными «градусники» ни были. Если хорошо...

Борьба с целлюлитом в домашних условиях Подготовка тела к летнему периоду отнимает много времени у женщин. Красивые, стройные бедра...

Макулярная дистрофия - основные сведения и профилактика заболевания Одним из главных причин потери зрения в старости являются дегенеративные процессы в...