Гемофилия требует пристального внимания

Благотворительная общественная организация инвалидов “Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга”, представитель Всероссийского общества гемофилии в Северо-Западном федеральном округе в канун Международного дня гемофилии – 17 апреля – хочет обратить внимание на проблемы больных, страдающих заболеваниями системы свертываемости крови.

Гемофилия – несвертываемость крови – одно из самых тяжелых генетических заболеваний, которое вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Протекание болезни сопровождается частыми кровоизлияниями в суставы, мягкие ткани и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного. Частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Среди больных гемофилией более 50% являются инвалидами. Многие дети, больные гемофилией, лишены возможности ходить в школу, покидать свой дом, общаться со сверстниками.

В настоящее время в Санкт-Петербурге и Ленинградской области проживает около 2 500 человек с различными заболеваниями системы свертываемости крови. Основной проблемой данной категории больных является крайне недостаточное обеспечение специализированными лекарственными препаратами – концентратами факторов свертываемости. В случае адекватного обеспечения лекарственными препаратами больные гемофилией могут полностью избежать инвалидности и вести полноценный образ жизни. Ввиду высокой инвалидизации у больных большое количество социальных проблем.

Ситуация с обеспечением лекарственными препаратами льготных категорий граждан, сложившаяся в Санкт-Петербурге, вызывает тревогу и обеспокоенность. Поставки лекарственных средств осуществляются не регулярно. Обеспечение современными антигемофильными препаратами составляет 7% от норм, установленных Всемирной организацией здравоохранения. Подчас такие препараты недоступны больным, что в период обострения может вызвать гибель человека, страдающего гемофилией.

Мы рассчитываем на то, что широкое освещение проблем данной категории больных поможет улучшить положение с лекарственным обеспечением и позволит качественно изменить сложившуюся ситуацию.