О, времена, о, гены!

Генетический анализ стал такой же приметой современности, как микроволновые печи, радиотелефоны и компьютерные игры. Он так же удобен, как первые, столь же дорог, как вторые, и совершенно непредсказуем, как третьи. Созрело ли человечество до использования столь точного и нередко опасного инструмента, как генетический анализ? На эту тему размышляет генетик, редактор журнала "Новости Ген-Этики" Дэйв Кинг, перевод статьи которого из американского ежемесячника "The New Internationalist" мы предлагаем вашему вниманию.

Попробуйте представить себя в такой ситуации: вы женщина, чья мать и тетя умерли от рака груди, поэтому вы можете подозревать, что это заболевание передается по наследству. Вы только что прочитали рекламу коммерческой фирмы, занимающейся генетическими анализами, в которой предлагается сделать подобный анализ за две с половиной тысячи долларов. Пойдете ли вы на это, даже если знаете, что при обнаружении дурной наследственности единственное, что можно предпринять – удалить обе груди (и даже это еще не послужит стопроцентной гарантией здоровья)? Сумеете ли пережить результаты? Как отреагируют ваши близкие на то, что наследственность касается и их? Какие данные вы предоставите компании, страхующей вашу жизнь? Это не абстрактные дилеммы, взятые из телевизионных шоу, а реальность, с которой сталкиваются сегодня тысячи американских женщин. Нет сомнения в том, что революция в человеческой генетике принесет выгоду многим, хотя вряд ли среди этих многих окажутся жители развивающихся стран. Знания о генах человека обязательно приведут к лучшему пониманию природы болезней, которое обернется разработкой новых лекарств. Существует и возможность влияния на гены-мутанты с помощью так называемой "генной терапии", которая, правда, пока еще делает первые шаги. В то же время, уже сейчас мы сталкиваемся со сложными этическими и социальными проблемами. Наиболее тонкая из этих проблем – "генетическая дискриминация". В 70-х годах были поломаны карьеры многих американских военных летчиков и работников химической корпорации "Дюпон", у которых обнаружили ген анемии. Причиной стало то, что предрасположенность к анемии создавала повышенную опасность реакции на определенные химические вещества или на большую высоту. В действительности, люди с одним-единственным геном анемии совершенно здоровы, но это не помешало дискриминации воцариться на долгие годы. Не стоит сбрасывать со счетов и то, что большинство уволенных оказались черными. Сегодня многие опасаются возврата к подобной дискриминации. В США уже зарегистрированы сотни случаев притеснений со стороны работодателей и страховых компаний. Зафиксирован случай, когда беременной женщине пригрозили прекращением страховки всей ее семьи, если она не сделает аборт, потому что ее ребенку по наследству гарантированно передастся фиброз мочевого пузыря.

Плот, сделанный из законов

Сейчас на рассмотрение Конгресса США вынесено несколько законопроектов, направленных на исключение такого рода дискриминации. Боссы биотехнологической промышленности поддерживают принятие этих проектов, поскольку знают: многие откажутся делать анализы, если будут бояться гонений. Зато американские страховые компании активно борются против новых законов, опасаясь, что люди, которые будут практически уверены в своей ранней смерти, начнут приобретать большие страховки. Такую же позицию заняли английские страховые компании. В следующие несколько лет мы наверняка увидим дальнейшие попытки к принятию законов против генетической дискриминации и в пользу "генетической личной жизни". Речь идет прежде всего о социальных проблемах. Кто знает, быть может, через несколько лет к незащищенным слоям населения будут относиться и те, у кого "плохие гены". Ведь стала же два года назад бестселлером в Америке книга, в которой доказывалось, что интеллект передается по наследству, а потому черные менее умны, чем белые. Авторы даже пытались возродить полузабытую идею о наследственном характере преступности. Что делать, многие начинают верить в то, что все в нас определено генами раз и навсегда. Это нередко идет под руку с нетерпимостью к инвалидам или просто отличающимся от нас людям. Подобные социальные тенденции заставляют нас вспомнить об энтузиазме, с которым относились к генетике в первой половине 20-го века. Около 20 штатов США в стремлении к "качеству нации" приняли законы о насильственной стерилизации тех, кто признавался слабоумным. В Германии сочетание евгеники (науки о хорошей и плохой наследственности) с нацистскими расовыми идеями привело сначала к убийству тысяч инвалидов, а затем к ужасам концлагерей. За генетикой может скрываться не меньшая опасность, к которой лишь немногие ученые относятся серьезно. Остальные неохотно признают, что евгеника – это "отрыжка" генетики, искусственно подпитывавшаяся политиками. Они считают, что мир уже получил урок истории, и возвращение евгеники как государственного инструмента маловероятно. При этом они забывают, что и сегодня пятая часть населения Земли живет фактически по законам евгеники. В июле в Китае принят Закон об охране здоровья матери и ребенка, который обязывает супругов проходить пренатальное генетическое тестирование. Если ребенок родится инвалидом, должен быть произведен аборт. Мало того, если один из будущих супругов страдает от заболевания, передающегося половым путем, или от психического расстройства, брак не заключается, пока пара не согласится на долговременную контрацепцию.

Свобода от принуждения

Китайский закон нарушает основной принцип медицинской этики: государство не имеет права вмешиваться в выбор человека –рожать или нет. Свобода выбора и ненавязывание рекомендаций генетики как раз и должны стать залогом того, что генетика не превратится в евгенику. Столь же важный принцип – свобода от принуждения со стороны. Да, доступность пренатальной диагностики и абортов рассматриваются положительно многими женщинами, особенно теми, в чьих семьях уже есть ребенок с наследственным заболеванием. Но в современном обществе последнее слово все равно остается за кем угодно, но только не за женщиной. Общество изобретает различные способы давления, чтобы принудить женщину прервать беременность, если должен родиться ребенок-инвалид. Самый сильный способ – это само отношение к инвалидам в обществе. У немощности отрицательный имидж, вызванный во многом простым незнанием того, как живут инвалиды. Это влияет и на будущих родителей. Кроме того, они знают, что им придется столкнуться с нехваткой финансов и дискриминацией по отношению к их ребенку. Скорее всего, за ребенком сможет присматривать только мать. Свое (отрицательное) слово могут замолвить и врачи. В большинстве случаев можно заранее предсказать, какое решение примут родители в случае "плохого" результата анализа. В итоге все это давление общества перерастает в евгенику, которая заставляет делать аборты даже в случае не очень тяжелых пороков. Женщин, которые идут на это, обвинять нельзя. Но тот факт, что они не принимают вызов общества, в свою очередь еще хуже влияет на судьбу инвалидов. Эту ситуацию философ Филипп Китчер назвал "скрытой евгеникой". Хотя юридически никто никого не принуждает, хотя вроде бы существует свобода выбора, итог тот же, что и в Китае. Похоже, нынешний генетический бум в сочетании с экономическими стимулами приведет к трагическому расширению "скрытой евгеники". С открытием все большего числа генов тяжелых заболеваний наше здоровье окажется "записанным на генах". Как только генетика превратится в основу медицины (к чему дело уже идет), она станет инструментом управления генами и контроля над ними. В этой ситуации в обществе вполне может возникнуть убеждение, что отказываться от генетического анализа безответственно. И вскоре мы сможем услышать, что каждый ребенок имеет "право" на здоровую наследственность. Техническое развитие уже делает реальной возможность так называемой "доимплантационной генетической диагностики" (ДГД), при которой для анализа берется одна клетка эмбриона. Хотя пока она практически недоступна, уже в скором времени прогресс в репродуктивных технологиях может сделать ДГД весьма распространенной. Это связано и с развитием искусственного оплодотворения, при котором в среднем "заготавливается" 10 эмбрионов, а имплантируется два – три. И будущие родители, безусловно, захотят имплантировать те, у кого гены наилучшие. Не надо забывать еще и о том, что правительства по всему миру стремятся сократить расходы на здравоохранение и социальную сферу. Счетоводы и бюрократы постараются убедить политиков в том, что генетический скрининг гораздо дешевле пожизненного обеспечения инвалидов с наследственными болезнями. Что можно сделать? Да и хотим ли мы вообще делать что-нибудь? Для многих людей перспектива помещения репродукции под научный контроль и улучшения здоровья детей видится совершенно положительной. Если никого насильно не стерилизуют, то в чем проблема? Прежде всего – в инвалидах. Нам необходимо прислушаться к их голосу и узнать их мнение о том, чьи жизни стоят сохранения. Если же мы проигнорируем их и слепо выберем расширение программы генетических анализов, то сильно навредим борьбе инвалидов против дискриминации. Кроме того, кто обезопасит нас от того, что вслед за дискриминацией людей с "плохими генами" не начнутся гонения по признакам внешности, роста или ума (а то еще и гены найдут, которые за это отвечают)? Толчком к этому может стать расширение рынка пластической хирургии и распространяющаяся практика, когда гормоны роста назначают детям просто невысоким, хотя гормонального дефицита у них не наблюдается.

Споры в обществе

Чтобы предотвратить возврат к евгенике, необходимы широкие общественные слушания по поводу абортов и инвалидности. Причем, в отличие от нынешней ситуации, должно быть обязательно услышано мнение самих инвалидов. В идеале такие дебаты должны привести к выработке некоторых ориентиров, которые оставляли бы возможность гибкого реагирования на особенные случаи. Пренатальную генетическую диагностику стоило бы ограничить списком заболеваний, которые могут вызвать летальный исход в детском возрасте или с большой долей вероятности привести к боли и страданиям. Кроме того, необходимо приложить все усилия к борьбе с теми силами, которые пытаются превратить свободу репродуктивного выбора в фикцию из якобы разумных побуждений (например, сокращение чрезмерно раздутых бюджетов здравоохранения и социального обеспечения). В заключение хочу заметить, что нынешняя ситуация все же положительна, поскольку дает нам возможность вновь начать фундаментальные дебаты. Действительно ли мы считаем, что человеческая жизнь настолько ценна, что стоит сохранения? Перевешивают ли эту ценность возможные страдания? И, если у нас в руках окажутся генетические инструменты, сможем ли мы не допустить контроля над репродукцией? Этот вопрос требует незамедлительного ответа.

Перевод Е. Мачнева