САНКТ-ПЕТЕРБУРГ ПОМОГАЕТ РЕШЕНИЮ ПРОБЛЕМ. ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ВСЕЙ РОССИИ

Согласно действующему нормативному определению инвалидность – это “социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящим к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты”. Применительно к детям-инвалидам, число которых только в Санкт-Петербурге составляет более 15 тысяч, приведенная формулировка содержит нечто гораздо более существенное. На обычном житейском языке, “социальная недостаточность” ребенка означает фактическое отсутствие детства, т. е всего того, что каждый из нас сохраняет в своей памяти как самые светлые, самые безмятежные дни жизни. Дети-инвалиды лишены таких дней. Поэтому долг всех взрослых и работоспособных людей сделать так, чтобы хотя бы частично, в меру имеющихся объективных возможностей, вернуть им детство, подготовить их к предстоящей еще более трудной, чем у нас, взрослой жизни. Или, опять обращаясь к официальной терминологии, обеспечить социальную защиту таких детей в форме так называемой комплексной реабилитации, представляющей собой комплекс мероприятий, направленных на коррекцию имеющихся у ребенка нарушений здоровья, восстановление и развитие его способностей к бытовой, возрастно-средовой и учебной деятельности.
Руководствуясь подобными благими намерениями, Правительство Российской Федерации своим Постановлением от 13 августа 1996 года № 965 распорядилось об обеспечении каждого ребенка-инвалида индивидуальной программой комплексной реабилитации, предусматривающей все перечисленные выше аспекты. Однако, сразу возник вопрос, как сделать так, чтобы в каждой индивидуальной программе комплексной реабилитации объективно и в полной мере были бы отражены те реабилитационные мероприятия, которые действительно необходимы данному ребенку и его семье и обусловлены текущим психофизиологическим состоянием ребенка и социальным статусом семьи, или, другими словами, как сделать так, чтобы каждый ребенок-инвалид и его семья вне зависимости от разных привходящих обстоятельств получили бы все полагающиеся им по действующему российскому законодательству меры социальной помощи и поддержки. Т. е. возник вопрос о необходимости установления в реабилитационной работе с детьми-инвалидами жесткой технологической дисциплины в форме унификации методов разработки и реализации индивидуальных программ их комплексной реабилитации.
К этой работе приступили совместно Министерство труда и социального развития и Министерство здравоохранения Российской Федерации. Они поручили группе специализированных медицинских институтов России работы по созданию формализованных методик оценки состояния здоровья детей-инвалидов с различными профилями инвалидизирующих заболеваний и методик медицинской реабилитации таких детей. В перспективе предполагалось, что подобные методики станут основами компьютерных программ, которыми будут оснащены специализированные детские реабилитационные центры в различных регионах России. Поэтому в качестве координатора, технического редактора и исполнителя к указанным работам было привлечено также санкт-петербургское ООО “Медицинская информатика”. Работы по созданию методик психологической, педагогической и социальной реабилитации детей-инвалидов с различными профилями инвалидизации были поручены санкт-петербургскому НИИ экспертизы и организации труда инвалидов.
Начатая с большим размахом работа требовала соответствующего финансирования. По сложившейся в последние годы российской традиции оно оказалось недостаточным, результатом чего явилось типографское издание в 1998 году методических рекомендаций по комплексной реабилитации детей-инвалидов всего лишь по двум профилям инвалидизирующих патологий: детскому церебральному параличу и неврологическим заболеваниям. Тиражи этих двух книг по 500 экз. каждый были подготовлены ООО “Медицинская информатика”, отпечатаны в Санкт-Петербурге и отправлены в адрес Министерства труда и социального развития РФ.
Хотя выход в свет двух томов методических рекомендаций прошел практически незамеченным, это событие до некоторой степени следует считать знаковым. Дело в том, что в упомянутых методических рекомендациях впервые в отечественной практике сделана попытка внедрения формализованных количественных методов оценки тяжести имеющихся у ребенка нарушений соматического и психологического здоровья и тяжести обусловленных этими нарушениями ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности. Причем указанные оценки базируются на шкалах Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности. Подобный подход позволяет обеспечить строгую унификацию в подборе и назначении реабилитационных мероприятий индивидуально для каждого ребенка-инвалида в зависимости от тяжести имеющихся у него нарушений здоровья и перспектив их коррекции, что одновременно создает базу для компьютеризации этого процесса.
Однако, формализованный подход к оценке тяжести наблюдающихся у ребенка нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности пока еще остается совершенно непривычным для работающих в медико-психолого-социальной сфере специалистов, вся структура образования и практика работы которых базируется на использовании сугубо качественных, а не количественных категорий.
Другим обстоятельством, вызвавшим, по крайней мере, настороженное отношение специалистов и, прежде всего, специалистов социальной сферы, к изданным методическим рекомендациям, является фактическая идеализация определяемого методическими рекомендациями перечня реабилитационных мероприятий, назначаемых индивидуально каждому ребенку-инвалиду. Дело в том, что использование количественных мер в оценке текущего состояния ребенка-инвалида и его семьи позволяет формализовать и процесс назначения необходимых этому ребенку и этой семье мер реабилитации. Понятно, что в этом случае весь перечень таких мер определяется только объективным состоянием ребенка и его семьи и никак не учитывает особенности субъективной специфики тех местных органов социального обеспечения, которые законодательно обязаны обеспечить реализацию всех назначаемых реабилитационных мероприятий. Служащих этих органов социального обеспечения можно понять, но ведь права ребенка-инвалида и их родителей должны быть обеспечены в полной мере.
После издания в 1998 году двух томов методических рекомендаций по комплексной реабилитации детей-инвалидов финансирование дальнейших работ этого направления со стороны Министерства труда и социального развития РФ, к сожалению, было прекращено в связи с отсутствием средств. Однако, эту благородную эстафету принял Комитет по труду и социальной защите населения Администрации Санкт-Петербурга, который провел через Законодательное собрание Санкт-Петербурга Закон о медико-социальной программе Санкт-Петербурга “Дети-инвалиды”. Благодаря поддержке этой программы в 1999 году ООО “Медицинская информатика” были изданы еще 4 тома методических рекомендаций, в том числе рекомендации по реабилитации детей-инвалидов с поражениями органов зрения и слуха, детей, больных сахарным диабетом и страдающих хромосомными болезнями. Ожидается, что в 2000 году будет издан еще один том рекомендаций по реабилитации детей-инвалидов, страдающих психическими заболеваниями.
Одновременно с изданием методических рекомендаций по комплексной реабилитации детей-инвалидов тем же ООО “Медицинская информатика” в 1999 году при поддержке Комитета по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга и в рамках городской медико-социальной программы “Диабет” была разработана компьютерная программа комплексной реабилитации детей, больных сахарным диабетом. В настоящее время эта программа внедряется в 5 детских ЛПУ Санкт-Петербурга.
Хотя все перечисленные работы по комплексной реабилитации детей-инвалидов с различными профилями инвалидизирующих поражений выполняются в Санкт-Петербурге в их результатах, без сомнения, заинтересованы дети-инвалиды всей России.