Рассеянный склероз – болезнь молодых женщин

Склероз, рассеянность, забывчивость, атрибут преклонного возраста – первое, что приходит на ум многим, когда речь заходит об этом заболевании. На самом же деле, рассеянным склерозом чаще всего болеют представительницы белой расы в возрасте 20-29 лет.

Болезнь эта выражается в периодических обострениях, при которых люди могут испытывать проблемы со зрением, двигательным аппаратом, мышечным тонусом, равновесием. А борьба с ней сводится к пожизненному приему дорогих иммуномодуляторов , которые облегчают эти симптомы до очередного обострения, но дают не менее неприятные побочные эффекты, с которыми в свою очередь приходится бороться тоже с помощью лекарств.

Рассеянный склероз (РС) - это аутоиммунная болезнь, то есть такая, при которой иммунная система помимо защиты человека от вирусов и бактерий, выбирает определенные ткани в его организме и начинает их уничтожать. При РС поражается миелиновая оболочка нервных окончаний центральной нервной системы, на них образуются маленькие очаги, что и приводит к неврологическим симптомам. От места поражения нервных окончаний – в головном, спинном мозге - зависят и симптомы, например, двоение в глазах, слабость в конечностях, головокружение. Но, как говорят врачи, сипмтомы эти очень конкретные и их нельзя спутать с небольшим недомоганием, которое все мы можем периодически испытывать. 

Согласно результатам исследований, один из важных факторов, влияющих на частоту заболеваний рассеянным склерозом — это инфекции, которые запускают аутоиммунные заболевания.

Как рассказывают неврологи и их пациенты, основные вызовы в лечении РС сводятся к правильной и быстрой диагностике заболевания и зачастую длительному подбору лекарства. Нужно учесть образ жизни пациента, переносимость им препарата, а также доступность для него лекарства не только по стоимости (курс лечения на месяц исчисляется в десятках тысяч рублей), но и доступность в буквальном смысле слова, так как разные страны с большой осторожностью выводят новые препараты на свой рынок.

История одной болезни

Москвичка Марина узнала о своем заболевании пять лет назад, когда ей было всего 23 года. По ее словам, серьезные периодические недомогания она испытывала и раньше, но врачи неверно поставили ей первоначальный диагноз, и год она никак не лечилась, да беда помогла. Марина попала в тяжелое ДТП, после которого в ходе обследований решила для верности сделать магнитно-резонансную томографию (МРТ) мозга, которая показала в нем изменения в виде небольших очагов.

- Так начались мои хождения по мукам - попытки понять, что это за болезнь, лечится ли она. Процесс был долгим и сложным. Первая проблема, по ее словам, была попасть на прием к врачу. Запись к врачу была на много месяцев вперед, а обращаться в частную клинику я побоялась.

В Москве Марина за пять лет обошла шесть профильных врачей в поисках лечения, которое могло бы ей помочь, но назначенные лекарства организм переносил плохо, и болезнь стала мешать повседневной работе и отдыху.

- Сначала я получила израильское лекарство, которое мне не подошло категорически. Несмотря на то, что я долго отнекивалась от отечественных аналогов, пришлось в итоге согласиться и на них. От одного отказалась сразу из-за тяжелой непереносимости. Второе мне тоже не подошло. Я колола его на ночь, а на следующий день ходила разбитая до вечера, так как всю ночь мучилась от температуры и озноба.

Я стала похожа на Квазимодо

- Я с этим смирилась, в надежде, что адаптируюсь, так как знала, что такая реакция нормальна. Однако, через месяц рука стала все больше слабеть, начались проблемы с кожей. Я стеснялась выходить на улицу, потому что стала буквально похожа на Квазимодо. В итоге, я сама отменила себе лекарство и улетела в долгожданный отпуск за границу.

Из-за отмены препарата у Марины случилось обострение, но отменять отпуск и возвращаться в Москву девушке не хотелось. Вернувшись домой она прокапала гормоны и решила поехать лечиться за границу.

Помогли друзья в Эстонии

- К моменту, когда я открыла для себя клинику в Таллине, мне уже срочно нужно было лекарство, так как обострения не прекращались: я не чувствовала ног, не могла двигать руками. Мои друзья в Таллине посоветовали Клинику нервных болезней в Западно-Таллиннской центральной больнице и сразу доворились о встрече с доктором. Буквально через две недели я выехала в Таллин. 

1200 км с мужем на машине девушка преодолела за 15 часов.

- Поезд и самолет мы даже не рассматривали, так как знали, что для лекарств в ампулах в поезде сложно будет  обеспечить необходимую температуру хранения +2 - +5 С, а в самолет с ним и подавно не пустят. В машине же ампулы можно сохранить в специальном подзаряжающемся переносном холодильнике.

Когда я пришла к доктору, та быстро посмотрела мои московские снимки - никаких дополнительных исследований делать не пришлось. Мы долго с ней беседовали, и, наконец, она предложила мне на выбор три препарата, разных по стоимости, условиям хранения и приема, побочным эффектам и т.д. – от лекарства в таблетках, которые на месяц стоили порядка 1200 евро, до уже привычных мне ампул.

• От Таллинна до Москвы на машине можно добраться за 14-15 часов (расстояние примерно 1100км), кроме этого можно приехать на поезде или на самолете.

Марина выбрала лекарство в ампулах, которое было в два раза дешевле таблеток, колоть которое, в отличие от других препаратов, нужно было не через день, а всего три раза в неделю, что давало возможность освободить выходные от процедур и неприятных симптомов. 

Болезнь не для бедных

Несмотря на то, что лекарства от рассеянного склероза стоят дорого и в России субсидируются государством, расходы на лечение в целом, со слов Марины, выливаются в копеечку - МРТ, гормоны, витамины и другие сопутствующие препараты приходится приобретать за свой счет.

- МРТ трех отделов организма обошлось мне в 25 500 рублей, инжектор для уколов – 1800, - старается припомнить расходы Марина. – До сих пор мне приходится тратить кучу денег на косметологов и очищение организма после последней неудачной попытки подобрать препарат. Лечение за рубежом, само собой, тоже стоит не дешево: тут и за лекарство надо заплатить самой, и расходы на дорогу учесть, и отель подобрать.

Марина ездила в Таллин уже два раза и теперь планирует поездку зимой – к тому моменту лекарство у нее закончится, и нужно будет выписать и купить новую порцию.

- Мне нравится, что в Таллине с врачами и другим медперсоналом можно общаться по-русски, и все услуги оплачивать банковской карточкой, - говорит Марина, - а главное, есть чувство уверенности в качестве препаратов и в медперсонале. Чувствуешь, что тобой занимаются, и не только врач, а весь коллектив клиники, начиная от специального работника, который организует твой визит, до медсестры, которая снабдит цветными брошюрками и журналами о твоей болезни, расскажет, как делать уколы инжектором и хранить лекарство, и даст впридачу хладогенератор и термосумку, не говоря уже о специальной подушечке для охлаждения кожи после уколов. Почему там все это есть, а у нас нет?

Россия vs заграница

По словам лечащего врача Марины доктора Катрин Гросс-Паю, методы лечения рассеянного склероза в России и за рубежом одинаковые, разница – в доступности лечения, качестве препаратов и подходе к пациентам.

- Мои коллеги в Петербурге и Москве мыслят так же, как и мы. Например, профессор Алексей Бойко, главный невролог Москвы, недавно приезжал в Таллин с лекциями. Мы много общаемся, ездим и выступаем на одних и тех же медицинских конгрессах и в плане лечения склероза думаем одинаково. Однако в Москве далеко не все могут попасть к специалистам подобного уровня, а просто общий невролог, не специализирующийся на рассеянном склерозе, зачастую не может помочь. Такая же проблема существует и в других странах, будь то США или Эстония.

Гросс-Паю также отмечает, что поскольку ее клиника участвовала в европейских клинических исследованиях многих лекарств от рассеянного склероза, ее врачи имеют огромный опыт по применению этих препаратов. 

- Мало иметь, условно говоря, самое лучшее лекарство в мире, нужно досканально знать, в каких случаях и как его использовать. Кроме того, важен быстрый и комплексный подход к пациенту. Помимо четырех врачей, в центре работают 10 медсестер, логопеды, физиотерапевты, психологи, соцработники. У каждого из них своя роль, и все мы работаем в команде. Если знаем, что больной приехал к нам за 1000 километров, то можем организовать все процедуры, консультации и обучение, на которые в других странах Евросоюза уйдет 2-3 месяца, за два дня. До пяти человек будут заняты одновременно одним больным. Ведь важно не только провести исследования и подобрать лекарство, нужно научить человека и, при необходимости, его родных справляться с этим тяжелым заболеванием в повседневной жизни.

Подробнее о медицине в Эстонии читайте на сайте www.medicineestonia.eu